En México, se estima que cada año nacen, en promedio, unos 20 mil niños con autismo. Son bebés que no suelen establecer contacto visual, imitar sonidos o expresiones faciales. Cuando están en edad de pronunciar sus primeras palabras, algunos tampoco lo hacen.

Con frecuencia se les etiqueta como niños consentidos, berrinchudos o maleducados. A veces se piensa, incluso, que son sordos, porque no responden ni siquiera a su nombre. O que, de plano, tienen retraso mental.

Pero el trastorno del espectro autista no es una enfermedad, sino una alteración del desarrollo neuronal sin origen todavía identificado, que afecta áreas como el desarrollo del lenguaje y la capacidad de socialización de la persona.

El diagnóstico tardío es uno de los principales desafíos que enfrentan, pues sin éste no logran recibir las terapias que requieren para desarrollar las habilidades sociales necesarias para integrarse a una escuela y luego a un trabajo.

“Hoy sabemos que uno de cada 115 niños tiene autismo, estamos hablando de un millón de personas, es un mundo, y no sabemos dónde están, entre que no están diagnosticados y no están atendidos o que sus papás no aceptan ni hablan del tema”, advirtió Gerardo Gaya, director de Iluminemos de Azul A.C.

De acuerdo con Gaya, el promedio de sospecha de que algo no va bien con un niño es de 16 meses; sin embargo, el diagnóstico se da hasta los 4 años y medio. Y la estadística empeora en el sector público, donde los padres pueden deambular casi dos años en interconsultas antes de llegar con el especialista adecuado.

Cuando por fin lo hacen, viene el otro viacrucis: en dónde atender a sus hijos y cómo pagarlo.

“Lo que hoy sabemos es que en el sector privado el costo para tratar a un niño con autismo puede oscilar entre los 18 y 60 mil pesos mensuales, unas 25 horas a la semana, que es lo recomendado, ¿pero quién lo va pagar?”, cuestionó Gaya.

Si bien hay centros públicos especializados, como el SiSaMe o el Centro Autismo Teletón, la lista de espera para recibir atención en éstos llega a ser hasta de un año y medio, porque los cupos son limitados.

“Claramente esto es insuficiente, y es muy triste que muchas de las personas con autismo nunca llegan a recibir atención de un especialista serio, algunos llegan hasta los 10, 12 años sin hablar, sin controlar sus esfínteres y sin haber pisado nunca un salón de clases, son vidas perdidas”, señaló Nancy Anaya, del centro AUNAR, especializado en servicios de intervención temprana y terapéutica para niños con autismo.

 

SÓLO UNO POR CIENTO CONSIGUE EMPLEO

Lo más grave es cuando esos niños con autismo se convierten en jóvenes y luego en adultos, porque no existe ningún plan para ellos.

De hecho, sólo el uno por ciento de las personas con autismo en el mundo tiene un empleo.

No existe la inclusión laboral, cuando son muy funcionales por ahí se camuflan y sufren toda su vida, pero cuando no lo son, no existe infraestructura para atenderlos y entonces hay un montón de gente con autismo recluida en su casa con sobrepeso, porque si no sabemos cómo intervenirlos generalmente los tienes quietos comiendo, y cuando faltan los papás se vuelve una tragedia porque el autismo no se cura, el autismo se educa, y si no lo educaste bien, ¿quién se va a hacer cargo de esta persona?”, alertó Anaya.

Gerardo Gaya, de Iluminemos de Azul, advirtió además que la falta de inclusión le cuesta caro al país.

Tan sólo en Estados Unidos, refirió, el costo de no hacer nada por una persona con autismo es de 18 mil dólares por caso cada año.

Si sacamos una calculadora y tropicalizamos el dato a México a lo mejor a 180 mil pesos, y lo multiplicamos por los niños con autismo, ¿cuánto nos está costando no hacer nada y cuánto nos va costar en el futuro si condenamos a un joven o a un adulto a no poder trabajar? ¿Por qué no mejor los convertimos en pagadores de impuestos, por qué no los incorporamos al mercado laboral?”.

Y ya hay casos, en Jalisco, por ejemplo, tenemos a un chavo que está trabajando dos días a la semana en un Oxxo como acomodador y verificador de las fechas de caducidad de las latas, no se le va una sola, porque el chavo tiene tal capacidad de concentración, que a lo mejor no podrá tener una conversación fluida, sí, pero tiene un punto de interés con las fechas, entonces hay que voltear a ver a las personas y desarrollar sus competencias y habilidades, y es donde yo digo que la inclusión laboral no tiene que ser a partir de la compasión o a través de la dignidad compasiva, tiene que ser a a través de la dignidad competitiva, tiene que ver con la competencia de la persona”, ejemplificó.

 

QUÉ ES EL AUTISMO?

• Denominado como trastorno del espectro autista en el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders DSM-5 (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales DSM-5), publicado por la American Psychiatric Association (Asociación Estadunidense de Psiquiatría).
• El Trastorno del Espectro Autista es una condición que dura toda la vida y se caracteriza por dificultades en la reciprocidad social, la comunicación y la presencia de conductas estereotipadas e intereses restringidos.
• Es una condición que afecta la manera en que una persona percibe y socializa con otras personas.
• Esto provoca problemas en la interacción social y la comunicación.
• No es una enfermedad, por eso no existe cura, pero una intervención intensiva y temprana puede hacer una gran diferencia.

 

LA CONMEMORACIÓN

• El 27 de noviembre del 2007, la Asamblea General de la ONU adoptó una resolución en la que declara el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, con el objetivo de alertar acerca de este trastorno, cuya incidencia ha aumentado en todo el mundo.
• Autism Speaks, organización internacional dedicada a sensibilizar y dar a conocer el autismo, lanzó la propuesta de iluminar de azul edificios emblemáticos en diferentes países como apoyo a la causa del autismo. Algunos ejemplos de ello son, en Estados Unidos, el Empire State; Brasil, el Cristo del Corcovado, el Senado y el Teatro de las Amazonas; Canadá, las Cataratas del Niágara, entre otros.
• México se suma a este movimiento y se calcula que este año en todo el país se iluminarán unos 400 edificios.

 

INCIDENCIA

• Una estimación realizada por la Clínica Mexicana de Autismo “CLIMA”, la Organización Internacional de Autismo Speaks, la Universidad de McGill Montreal y el Departamento de Psiquiatría de la Universidad de Oregon, señala que aproximadamente en el país hay 94 mil 800 niños con trastorno autista entre 0 y 4 años de edad, y 298 mil entre 5 y 19 años.
• Se estima que la prevalencia del trastorno autista es de un niño por cada 115.